Am fost încărcată cu multă rușine și disperare. Curajul meu începe prin a mă arăta si a mă lăsa văzută. Mi-aș fi dorit să pot împărtăși mai de mult prin ce trec însă în fiecare zi am luptat împreună cu medicii și cu familia să nu ne pierdem bebelușul iar procesul de acceptare a situației este greu încât nu am putut vorbi despre astfel de sentimente sfâșietoare. Am învățat că lucrul care îți poate rupe inima, uneori este chiar el cel care o poate vindeca. Numele meu este Cristina Trifan și sunt profesor, mamă a 2 copii. Prima mea sarcină a fost deosebit de frumoasă, în antiteză cu travaliul îndelungat și dureros, dar firesc în parcursul unei nașteri naturale. A venit pe lume o fetiță curioasă și determinată să o descopere. Diana a evoluat rapid și ne-a adus multe, multe bucurii și încurajări că suntem părinți buni. Ne-am dorit 3 copilași, lucru pe care ni l-am mărturisit de la prima întâlnire. Am născut la Spitalul Clinic “Dr. Ion Cantacuzino” din București, cu un medic excepțional și un personal pe care mi-am promis să îl păstrez în suflet pentru tot restul vieții. Am ales să continui tot aici cu viitoarele mele sarcini.
Cea de a doua sarcină m-a surprins cu dificultatea prin care am reușit să o duc până aproape de luna a 8-a. Începând cu trimestrul al III-lea am fost suspectată de diabet gestațional pentru care am făcut repetate investigații iar rezultatele au ieșit bune. Morfologiile fetale nu ridicau suspiciuni genetice. Am primit diagnostic de sarcină cu risc, polihidramnios și făt macrosom. Cauză neidentificată.
Programată cu mult timp înainte era operația fetiței. Diana în vârstă de 1 an și 5 luni avea un hemangiom destul de mare pe picior care prezenta risc de hemoragie în cazul unei lovituri, iar medicul chirurg a decis să o opereze. Întrucât eu nu mă simțeam bine, soțul s-a internat cu fetița în spital pentru operație. Nu am înțeles de ce îi era așa de teamă ca nu cumva să nasc mai devreme chiar când este el în spital. Șanse erau însă cât de mari aveam să descopăr doar atunci.
În prima noapte de internare a Dianei cu tatăl ei, s-a declanșat în mod agresiv travaliul la 36 de săptămâni de sarcină. Contracții puternice, regulate și dese. Nu îmi venea a crede că se întâmplă acum când fetița și soțul au nevoie de mine.
Ajunsă la spital aveam deja colul scurtat cu dilatație de 2 cm. Privind istoricul sarcinii, s-au luat măsuri cu rapiditate și am primit să semnez acordul pentru cezariană. Această situație m-a întristat fiindcă deja înduram travaliul de câteva ore iar evoluția unei nașteri naturale decurgea mult mai rapid ca prima oară. Mi-am anunțat scurt soțul telefonic; contracțiile erau prea puternice să pot respira. În timpul în care eu eram pe masa de operație la maternitate, la fel și fetița mea era pe masa de operație la spitalul pentru copii. Am plâns cu vinovăție.
Pruncul s-a născut. Am simțit că sarcina dificilă a luat sfârșit și că mă voi întoarce acasă să mă bucur de cei 2 copii. Să le fiu alături, să îi îngrijesc, să le dovedesc iubirea ce le-o port.
Dimineața de după operație m-a întâmpinat cu o puternică cefalee pentru 10 zile. Cu cât încercam să mă ridic împotriva durerii, rămâneam fără aer și mă prăbușeam. Mi s-a spus că este reacție adversă la rahianestezie. Copilul meu era internat pe secția de Terapie Intensivă Neonatală, un etaj mai jos. În fiecare zi, din 3 în 3 ore, am coborât un etaj pe scări aproape în genunchi, cu dureri cumplite de cap, într-un Septembrie canicular. Mergeam la muls ca să îi las lapte fiului meu și pentru a-l putea vedea, de doar 3 ori pe zi, pentru câteva minute prin incubator. Fără să am voie să îl ating, fără să am voie să îl fotografiez, fără să am voie să plâng lângă el. Din durere, din neputință, din frică.
Bebelușul nu arăta bine dar eu aveam mare încredere în el. Știam că am trecut amândoi prin dificultățile sarcinii și că își va reveni. Medicul mi-a spus să rămân măcar o săptămână cu el în spital. În fiecare săptămână din toate cele care au urmat, am sperat că voi primi vești bune și că îmi voi putea lua bebelușul în brațe, să mergem acasă la surioara lui care mă aștepta. Diana a trebuit o lună să poarte un ghips înalt pe tot piciorul, ca să nu își deschidă operația de pe gambă. Îi era greu să se deplaseze. Îi era greu să fie fără mama ei.
Numărând zilele am ajuns la cifra 41. În tot acest timp, bebelușul meu a fost alimentat exclusiv prin gavaj pe sondă nazogastrică fiindcă nu se putea hrăni singur. Nu sugea și nu reținea laptele în stomac. A efectuat numeroase consulturi intraspitalicești în acest timp. A fost diagnosticat la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Grigore Alexandrescu” cu boala de reflux gastroesofagian sever și am primit o recomandare pentru teste genetice de la Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului „Alessandrescu-Rusescu” (INSMC). Acolo am fost informată că nici nu are sens să îmi spună cum se numeste condiția medicală de care îl suspectează pentru că oricum nu aș înțelege și că dacă vreau să aflu trebuie să mă mobilizez fiindcă analizele sunt foarte scumpe. Am plecat confuză iar superficialitatea adresării m-a facut să mă indoiesc de concluzia medicală. În rest, doamna dr. neonatolog îmi mărturisea deznădăjduită că nu știe ce are copilul sau dacă își va reveni. Frica mea de mamă că îmi pierd bebelușul a ajuns la disperare. Iar în ciuda suferinței cumplite după bebeluși a mamelor rămase internate în mod prelungit, asistentele de pe secția de ginecologie – etaj 2 înjoseau pacientele pentru orice rugăminte…
După 41 de zile a sosit momentul cel mult așteptat. Aveam să fim cu un pas mai aproape de casă. Am primit bebelușul în brațe și am fost transferați cu ambulanța la INSMC, pentru a mă acomoda cu hrănirea prin gavaj. Acolo am fost informată că motivul transferului este defapt continuarea investigațiilor genetice: “În mod sigur el are un sindrom genetic și nu își va reveni niciodată. Nu avem ce să îi facem dar trebuie sa rămână în observație cel puțin încă 2-3 săptămâni. Acasă nu vi-l dau, dar dvs. puteți să plecați – fără el.” Să exprim în cuvinte ce am simțit în acel moment ar minimiza adevărata mea suferință. În salonul de vizavi erau lăsați în spital 3 copii cu vârste de până în 3 ani care se aflau în stare vegetativă. Medicii mi-au dat exemplu aceste cazuri spunându-mi că și sindromul fiului meu este unul degenerativ și au nevoie să vadă dacă duce la starea vegetativa. Simțeam că trăiesc un coșmar. Am continuat să rămân alături de bebeluș pentru încă 9 zile, pe o targă lângă incubator pe secția de Terapie Intensivă unde aparatele scoteau sunete pe care uneori le mai aud și astăzi…
În prima zi după mult așteptata externare, am căutat ajutor la un recunoscut pediatru de la Spitalul Clinic de Urgenta pentru copii “Maria Sklodowska Curie Bucuresti”. Am auzit că a vindecat mulți copii grav bolnavi. Având în vedere suspiciunea genetică – testele fiind încă în lucru – acesta ne-a informat astfel: “Nu vă pot spune ceea ce vreți să auziți. Copilul va fi handicapat pe viață. Trebuie să vă pregătiți de acum fiindcă va fi foarte greu. Are indicație la 6 luni pentru gastrostomă, dar nu înțeleg de ce nu a primit și pentru traheostoma. El nu își gestionează bine secrețiile, adică nu înghite și are risc de aspirație. Mergeți acum pe secția ORL pentru a programa operația.”. Soțul și cu mine eram devastați. Eu am început să plâng iar medicul mi-a spus: “Eu nu vă pot sugera aceasta, dar noi avem astfel de copii cu sindroame genetice abandonați în spital.”
Am simțit că nu există să ne învețe altcineva mai mult și mai tare ce înseamnă dragostea decât copilul nostru suferind.
Cezar s-a născut grav bolnav fiind diagnosticat cu Sindrom Costello, o boală genetică foarte rară care îi afectează toate funcțiile corpului. El are 1 an și 4 luni, nu merge, nu stă în fund, nu își susține complet capul, nu mănâncă. Este hrănit artificial printr-o gastrostomă (sondă în stomac). Noi, familia, ne-am mobilizat pentru a-l ține în viață și a-l ajuta să se dezvolte atât cat îi va permite sindromul. Am pătruns în “lumea” copiilor cu dizabilități și ne dorim să facem mai mult, să îi ajutăm și pe ceilalți. Să oferim un scop acestei întâmplări triste de viață. Mi-am extins astfel cariera din domeniul educativ-artistic prin formarea în psihopedagogie specială și am întemeiat Fundația pentru copii Cezar Trifan pentru a putea îmbunătăți calitatea vieții cât mai multor copii cu nevoi speciale.
Cu ajutorul și sprijinul comunității, mi-am găsit puterea acolo unde am crezut că mă voi pierde. Vă mulțumesc fiindcă mi-ați citit povestea!
Fundația pentru copii Cezar Trifan este o organizație non-profit înființată în București, România care se angajează în oferirea gratuită de terapii alternative, complementare și integrative pentru dezvoltarea copiilor cu nevoi speciale precum și asigurarea de suport familiilor lor în procesul de recuperare medicală al copiilor, până la vârsta de 18 ani.
Descoperă în CLUBUL BEBELUȘILOR totul despre:
NAȘTERE | NUME COPII | NOU NASCUT | BEBELUSI | PRIMUL AN | ALAPTARE
Citește și: Iată-mă acasă, cu nou-născutul în brațe 💕 15 lucruri care m-au luat prin surprindere în primele săptămâni de viață ale bebelușului
Citește mai multe povesti de nastere trimise de mame:
Pentru că am fost pregătită psihic, nașterea baiețelului a fost perfectă, exact cum mi-am dorit
Timp de 11 ani ne-am tot chinuit să avem un bebe și până la urmă am reușit!
Greșeala mea că nu am anunțat medicul ginecolog care mi-a urmărit sarcina și m-am lăsat pe mâna moașei
Tratați mamele ca pe ultimele cârpe, ca niște obiecte pe bandă rulantă. Închid ochii și cu sânge rece își arată ignoranța și nepăsarea…
Toate visele și starea de euforie au fost spulberate când am ajuns pe secția de neonatologie. Bebe avea o forma de icter agresivă, era letargic și hrănit continuu cu lapte praf
